Programme de soutien et de sensibilisation pour les patients atteints de mucoviscidose

La Fondation Dora soutient la fondation « Cystic Fibrosis Foundation of Israel » (CFFI) pour mettre en œuvre un nouveau projet “Overcoming Culture and Language Barriers to Treat Cystic Fibrosis in Arab and Bedouin Communities”. Ce programme d’éducation thérapeutique vise à mieux répondre aux besoins des patients israéliens atteints de mucoviscidose et ne bénéficiant pas encore de l’aide du CFFI (un tiers du total).

La mucoviscidose est une maladie génétique, évolutive, affectant plusieurs organes et les patients ont une espérance de vie moyenne de 37 ans. La maladie exige des traitements quotidiens qui sont complexes et prennent du temps. La fondation CFFI gère actuellement six cliniques pluridisciplinaires dédiées à la mucoviscidose et situées dans plusieurs hôpitaux israéliens. Elle fournit également un soutien financier aux familles pour les médicaments et les appareils nécessaires au traitement, accompagne les patients avant et après les greffes et organise divers ateliers éducatifs.

Surmonter les différences culturelles pour obtenir des meilleurs résultats

Bien que les traitements et les recommandations des soins à domicile soient les mêmes pour tous les patients, des études montrent que les résultats du traitement chez les patients arabes et bédouins sont moins bons que ceux obtenus chez les patients juifs. Les travailleurs sociaux attestent que les besoins des deux populations sont identiques, mais que les différences culturelles ont une incidence sur l'efficacité du traitement.

Le projet “Overcoming Culture and Language Barriers to Treat Cystic Fibrosis in Arab and Bedouin Communities” vise à combler cette lacune et à mieux soutenir les patients et les familles qui, en raison de barrières linguistiques, ne sont pas au courant des services du CFFI ou ne sont pas en mesure d’y accéder. Le programme fournit des documents éducatifs en arabe sur la mucoviscidose : sensibilisation aux tests génétiques, gestion de la maladie chez l’enfant, recommandations pour les soignants et les éducateurs, recueils de conseils sur la physiothérapie et la nutrition pour améliorer les soins à domicile.

Des résultats encourageants dès la première année

Avec le soutien de la Fondation Dora, la fondation CFFI a mis en place plusieurs actions qui ont déjà eu un impact positif sur les patients arabes et bédouins atteints de mucoviscidose. Depuis 2017, plusieurs étapes décisives ont été atteintes :

• Recrutement d’intervenants arabophones (travailleurs sociaux, physiothérapeutes et un pharmacien), améliorant ainsi le contact avec les patients
• Création et publication de dépliants et brochures en arabe pour élargir la diffusion des campagnes de sensibilisation
• Conférences en arabe sur les actualités les plus récentes ainsi que des informations sur les prestations d'assurance maladie et les programmes de soutien aux familles

La « Cystic Fibrosis Foundation of Israel » est une fondation à but non lucratif qui améliore la santé et la qualité de vie de tous les patients atteints de mucoviscidose en Israël.

La Fondation Dora a soutenu ce programme pendant trois ans de 2017 à 2019.